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自己免疫疾患(エヴァンス症候群)のステロイド剤の副作用について

 

約半年ほど前に娘が突然エヴァンス症候群という病気にかかりました。エヴァンス症候群は二つの自己免疫疾患が同時に起こったもので、とても稀な病気です。原因が分からないので防ぎようがない病気ですから、いつ誰が罹患するかはわかりません。

 

今回約5ヵ月経って一旦薬による治療は終了となりました。その5ヵ月間を振り返って、体にどのような変化があったのか、記録として書き残しておきたいと思います。

 

娘の場合どのようなことが起こったのか、発症時と入院治療時のことを書いていますので、興味がある方はご覧になってください。

 

simplesloth12.hatenablog.com

 

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退院後の経過

 

輸血とステロイド剤の点滴による治療で一旦血液の数値が安定した後退院し、その後はステロイド剤の服用のみが続きました。    

 

エヴァンス症候群の場合、ステロイド剤しか薬がありません。エヴァンス症候群以外にも自己免疫疾患にはステロイド剤が使われます。効き目がある一方で様々な副作用もあります。副作用の例が下のウェブサイトに出ていますので、参考にご覧ください。

 

https://www.kawasaki-m.ac.jp/rheumatology/handbook2017.pdf

 

退院直後から2ヶ月後

 

病院にいる間はステロイド剤の点滴をしていました。赤血球を増やすための輸血が2回、血小板の輸血が6回ほどあって、それと並行してステロイド剤の点滴をし、両方の数値が正常の最低値に近づいたところで退院しました。 

 

退院後はステロイド剤60mgを毎日服用。錠剤をそのままのむと強くて胃に穴が開いてしまうので、まず胃を保護する薬をのんでからステロイド剤をのみました。それに加えて、ステロイド剤による骨粗しょう症になることを防ぐために、カルシウムも摂取しました。この方法はステロイド剤の量が減ってからも続けました。

 

もともと食べる量は少ない方だったのですが、病院にいる間から血液を作るためには食べないと!ということで肉を普段より多く食べたりしました。そして薬の影響で食欲が急増して、一度の食事の量が増え、また食べてもすぐにお腹がすく状態になってしまいました。ひどい時にはお腹がすいてくると手が震えることもありました。

 

一時的な対処法として、常にプロテインバーなどの食べ物を携帯し、急に血糖値が下がらないように少しずつ食べるようにしました。

 

薬の副作用で新陳代謝が鈍くなり、また食欲が増えて食べる量と回数も増えたせいで、体重が増加しはじめました。

 

血液検査は毎週行いました。通院は2週間ごとに一回。  

 

3~4ヶ月目 

 

薬の量を50mg、40mg、30mgと減らして行って、通院は月に一回に減りました。

 

この間血液の数値は徐々に良くなっていって、最終的には3ヵ月目の終わりあたりで通常の値をキープできるようになってきました。

 

体重は継続して増加。  薬の量に比例して、体重が増えるスピードも遅くなっていきました。

 

血液検査は隔週、通院は月に一度になりました。

 

5ヵ月目

 

薬の量が20mgになり、最終的には一日おきの服用になりました。血液の数値も体重も安定してきました。  

 

血液検査は隔週、通院は月に一回。

 

薬の服用をやめた時点

 

薬をやめた時点では、血液の数値は健康な人の数値と変わらず、古い赤血球や血小板が入れ替わるレートも異常なしとなりました。

 

体重は約5ヵ月で25パウンド(約11キロ)程度増加。この間自転車に乗ったり、ジムで運動したり活動的にしていたのにも関わらず、やはり新陳代謝の衰えと食事の量が増えたことが原因で、かなり増えてしまいました。同じくステロイド剤を服用して、もっと短い期間に60パウンド(約27キロ)増加したという人の話も聞いたので、体重の増加に関しては体質や生活スタイルも影響してくるようです。 

 

薬をのまなくなってからは、以前ほど食欲がなくなり、食べる量が減りました。それと同時に体重が徐々に減り始めています。

 

血液検査は隔週に一回を継続し、通院は2ヶ月に一回になります。

 

血液検査で毎回腕に針を刺されるので、そのために局部的に瘢痕組織(はんこんそしき)が出来てしまっています。

 

まとめ 

 

以上がエヴァンス症候群発症後の薬による治療と副作用の記録です。薬の効き目や副作用は人それぞれ違いますが、エヴァンス症候群い限らず、自己免疫疾患のステロイド剤での治療をする方の参考になればと思います。    

 

 

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